Indra (27)

Zum jährlichen Handballturnier meiner Schule verletzte ich mich am Knie und es schwellte sehr doll an. Nachdem die Schwellung nach einigen Tagen nicht abnahm und da meine Familie Knieproblematisch schon vorbelastet war, fuhren meine Mutter und ich zum Orthopäden. Nach einigen Untersuchungen und Tagen bekam ich die Diagnose Rheuma und wurde weiter zum Kinderrheumatologen überweisen.

Damals konnte ich damit noch nicht viel anfangen, aber meine Eltern waren geschockt. Tausend fragen prasselten auf sie und mich ein. Wie würde es weitergehen? Was können wir tun? Kälte oder Wärme? Kann ich später alleine leben? Ist mein Leben in Gefahr? Was darf ich? Was darf ich nicht? Bis dato kannte ich Rheuma nur im Zusammenhang mit älteren Menschen.

Für meinen Kinderrheumatologen war das natürlich Routine und wir wurden gut aufgeklärt und meinen Eltern der erste Schock genommen. Mein Krankheitsverlauf war ab da reibungslos. Mit 18 Jahren ziemlich genau zum Ende meiner Ausbildung flammte es   allerdings wieder auf. Dicke Knie, Handgelenke, Stechen in der Brust und höllische Schmerzen im ISG. Es hatte mich schlimmer eingeholt als ich es kannte. Ich lebte zu dem Zeitpunkt bereits allein 80 Kilometer weit weg von meinen Eltern. Nachdem ich meinen Kinderrheumatologen kontaktierte ging es leider nur schleppend voran. Da ich im öffentlichen Dienst als Beamte tätig und dadurch privat versichert bin, kann ich zum Glück noch bei meinem bisherigen Rheumatologen weiterbehandelt werden, schaue mich aber nun in Ruhe nach einem Erwachsenenrheumatologen um. Viele Wechsel von Medikamenten und ein Jahr lang mit wenig bis keiner Bewegung, eine extreme Zunahme an Gewicht und Fehltage bei der Arbeit waren die Folge. Glimpflich ausgedrückt: Ich war sehr unzufrieden, traurig. Ja richtig niedergeschlagen. Die meisten in meinem Umfeld konnten mit der Krankheit nicht umgehen. Ich wusste nicht wem ich diese Probleme anvertrauen kann und wo ich Informationen bekomme. Im Jahr 2013 ging es dann auch endlich wieder bergauf. Schwellungen gingen zurück und meine Schmerzen verschwanden. Ich konnte endlich wieder Sport treiben. Wenn man einmal nicht mehr laufen konnte ist der Drang unbeschreiblich groß. Mein Studioleiter teilte mir mit, dass ich doch mal Spinning ausprobieren solle, da es sehr Gelenkschonend sei. Nachdem ich ihn erst für verrückt erklärt hatte ging ich hin. Und bis heute komme ich von dem Sport nicht mehr los. Im Jahr 2015 erlangte ich meinen Instruktor-Schein und gebe mittlerweile selbst Stunden. Ein weiterer glücklicher Moment im Jahr 2015 war der 15.08. An dem Tag bekam ich meine Urkunde für die Verbeamtung auf Lebenszeit.

Ich weiß das es für viele von euch noch schwieriger ist, aber genau das ist der Grund weshalb ich euch helfen und zeigen   möchte, dass es sich lohnt frühzeitig sein Rheuma zu steuern und sich selbst zu managen.

Mit den richtigen Informationen und einer guten Transition vom Kinder – und Jugendrheumatologen zum Erwachsenenrheumatologen könnt ihr für die   Zukunft vorsorgen und euren Krankheitsverlauf eindecken.

Auch mit Rheuma ist alles möglich!

Wenn ihr mehr erfahren wollt oder einfach jemanden zum Austausch braucht, mailt mir 🙂