Jana

In meiner Kindheit habe ich meine Krankheit aber noch nicht so richtig wahrgenommen, ich wusste zwar, dass ich nicht immer wie alle anderen Kinder zur Schule gehen konnte, da ich oft in der Kinderrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen war, aber an Schmerzen kann ich mich kaum erinnern. Ich wollte einfach immer mithalten, ob im Sportunterricht, im Turnverein oder auf Geburtstagen. Meine Grenzen kannte ich damals noch nicht. Erst nach der Pubertät fing ich an mein Rheuma wahrzunehmen, da ich plötzlich durch Schmerzen gebremst wurde und erstmal lernen musste, meine Grenzen einzuhalten. Dann stand auch schon der Übergang vom Kinder-Rheumatologen zum Erwachsenen-Rheumatologen an, der erstmal nicht einfach war, aber jetzt im Nachhinein sehe ich auch die Vorteile der Erwachsenen-Rheumatologie. Nachdem ich immer ca. 2 mal im Jahr stationär in Garmisch-Partenkirchen war, musste ich zunächst mit Schrecken feststellen, beim Erwachsenenrheumatologen nur noch ein fünfminütiges Gespräch ohne großartige Untersuchungen zu haben. Leider ging es mir aber zu der Zeit sehr schlecht, so dass ich wieder einen Schritt zurück ging und meinen Kinder- Rheumatologen erneut aufsuchte, weil dieser mir glücklicherweise sehr schnell einen Termin zur Cortisoninjektion geben konnte. Nach der Injektion musste ich mir aber Gedanken machen wie es weiter gehen soll, schließlich wollte ich nicht ewig beim Kinderrheumatologen bleiben – aber nochmal zurück und die Angst haben, bei einem nächsten Schub keine großartige Hilfe vom Arzt zu bekommen?! Auf keinen Fall! Also suchte ich weiter und landete bei meinem jetzigen Rheumatologen. Jetzt fühle ich mich gut aufgehoben, da er sich immer Zeit nimmt und auf Probleme eingeht. Eine weitere Umstellung war es, dass man plötzlich alles selbst entscheiden konnte, das heißt der Arzt fragt mich immer, ob ich ein bestimmtes Medikament nehmen möchte und gibt mir Informationsmaterial für andere Medikamente mit und ich darf es dann selbst entscheiden – das kannte ich vorher nicht, daran musste ich mich erstmal gewöhnen! Aber ich möchte es nicht missen, denn so informiert man sich selbst über diverse Medikamente und man lernt sich einfach besser einzuschätzen. Aber leider ließ das nächste Problem nicht länger auf sich warten: Ein Schub. und diesmal mit einer für mich bis dato unbekannten Symptomatik, die des Systemischen Lupus erythematodes – eine Form von Rheuma, die auch die Organe betrifft. Diese jagte mir eine solche Angst ein, dass ich Panikattacken bekam und mich kaum mehr unter Menschen traute. Irgendwann merkte ich aber, dass ich die Einstellung zu meiner Krankheit komplett ändern musste und es hat funktioniert! Ich habe heute eine viel positivere Einstellung bekommen, keine Panik mehr und habe ein Studium aufgenommen, in dem ich total aufgehe. Meine Grenzen kann ich nun besser einschätzen und ich lasse mich nicht mehr verunsichern, wenn man mal einen komischen Blick wegen einer Schreibverlängerung bekommt, sowas darf man dann einfach nicht zu sehr an sich heranlassen.

Ich mache bei den Transitions-Peers mit, weil ich es super finde, dass es ein solches Angebot gibt und damals dankbar war, Angebote wie diese zu haben. Außerdem finde ich es wichtig sich auszutauschen.
Wenn ihr also jemanden zum Reden braucht, Sorgen loswerden wollt oder Probleme habt – ruft mich gerne an oder schreibt mir einfach!
Eure Ehemaliger Peer Jana 🙂